中国网财经10月28日讯 10月29日第21个“世界银屑病日”到来之际,由强生公司发起、中国职工发展基金会和凤凰网公益支持的“此地无银”银屑病患者学业职业公平发展支持公益项目今日在京正式启动。
“一方面我们持续为中国银屑病治疗领域提供创新解决方案,助力患者实现更深全清、更长维持、更高便捷的治疗目标。另一方面我们也持续关注患者在治疗以外,亟待满足的需求。”强生创新制药中国区总裁Cherry Huang表示,多元、公平与包容是强生的企业文化。希望以此公益项目为起点,呼吁公众的理解与关爱,提升公众对于银屑病的正确认识,携手社会各界共商“无银”愿景,支持银屑病患者从“此地”开始,公平追求学业、职业发展。
资料显示,银屑病是一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病,临床表现为鳞屑性红斑或斑块。我国银屑病患病率约为0.47%,有近700万患者深受疾病困扰。
首都医科大学附属北京同仁医院皮肤科主任魏爱华教授指出,银屑病具有青壮年高发的特点,约2/3的患者在40岁以前发病,正处于求学就业的人生关键阶段。“近年来伴随生物制剂等创新药物的临床应用,患者实现症状和皮损的完全清除或几乎完全清除(PASI100或PASI90)已经成为可能,银屑病患者的生活质量有了显著改善。但银屑病目前仍是一种无法治愈的疾病,面临复发风险,需要医患双方的共同努力,进行长程管理和规范治疗。患者也应遵循医嘱积极配合,不应自行停药或减药,成为自己健康的第一责任人,才能真正回归正常的学习、工作。”
为直观展现银屑病患者在校园、职场中不为大众所知的经历,以及患者对公平的渴望和对美好生活的追求,由强生支持拍摄的公益微电影《寻找李百银》在活动现场首次公映。
作为国内首部聚焦银屑病患者求学就业公平的公益微电影,影片以细腻的镜头语言讲述了初次爆发银屑病的摄影师主角,因为疾病“被休假”后,在筹办职场肖像摄像展的过程中再次坚定职业自信,携手银友努力打破职场偏见的故事。“希望通过影片让更多人看到,银屑病患者同样有能力在校园、职场中绽放自己的光芒,也应该享有公平发展的权利。”微电影导演马紫嫣表示。
银屑病病友互助网创始人史星翔表示,短片真实再现了银屑病患者在求学就业过程中面临的困境,“不少银友就像影片中的角色一样,因为他人异样的目光,主动或被动失去了不少机会,甚至整个人生轨迹都发生改变。”
中国职工发展基金会理事长武建光呼吁关注健康弱势群体就业公平。“我们欣喜地看到,以企业为代表的社会力量能够关注到银屑病患者,为他们的权益发声。也很荣幸能够以公益支持方的身份,参与到这个项目中,凝聚共识、贡献力量。我们愿与主办方一道,共同探索创新的公益模式,营造一个更加友好和包容的就业环境。”
(责任编辑:王擎宇)
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